Avere una malattia rara è come vivere in un bozzo

 Avere una malattia rara è vivere in un bozzo, dove in pochi guardano, se non la tua famiglia e le tue amiche e i tuoi amici.

Ci si sente escluse dal mondo perché la tua malattia per il sistema sanitario non esiste.

Il tuo dolore viene curato tramite palliativi e finisci per sentirti drogata perché senza la terapia del dolore impazzisci.

Anche di notte.

Non hai requie.

Sei sempre stanca, anche le cose che ami fare, diventano pesanti e vuote.

Ti senti un peso per tutti e temi che prima o poi ti butteranno via come spazzatura.

Sei stanca fisicamente e mentalmente.

Non ci sono sbocchi, non ci sono possibilità e quando provi a parlarne a chi non ha il problema, finisci sempre per essere interrotto.

Non sai se per menefreghismo verso di te oppure perché mentre parlavi si è avvicinato qualcuno di sgradito alla tua interlocutrice, che si inventa una scusa per andartene.

Gente che pretende di insegnare agli altri come vivere e poi si offende se ormai finisci per arrabbiarti solo per le cose che contano davvero, non per stupidate da social.

Sogni di tornare indietro quando eri adolescente e tutto era possibile.